ההחלטה איך והיכן לסיים את החיים, כאשר לרפואה אין יותר מה להציע, היא אולי אחת הדילמות הקשות והעצובות ביותר שאדם ובני משפחתו נאלצים לתת עליה את הדעת. מחקר שנערך באיכילוב לאחרונה, הראה כי עם השנים יותר ויותר חולי סרטן מבוגרים מעדיפים למות בבית, בחיק המשפחה, הרבה בזכות הרחבת השירותים הפליאטיביים וצוותי הוספיס בית שמלווים אותם.
שירות הוספיס בית ניתן היום לא רק לחולים אונקולוגיים, אלא לכל סוגי המחלות חשוכות המרפא, כדי לאפשר לחולה למות בשלווה וללא כאבים. לפי החוק בישראל, כל אדם מגיל 17 ומעלה, בריא או חולה, זכאי לקבוע, הן בעצמו והן באמצעות מיופה כוח, מה הם סדרי העדיפויות שלו לטיפול או להימנעות מטיפול - כאשר הוא מתקרב לסוף חייו.
עוד בנושא:
משנת 2009 מחייב משרד הבריאות את קופות החולים לתת טיפול פליאטיבי תומך בזמינות מלאה, 24/7, לכל חולה במחלה קשה שנמצא בשלב הסופני של חייו, שלפי הערכת רופא לא יעלה על שישה חודשים. השירות ניתן ללא תשלום, במסגרת סל הבריאות הממלכתי. חוזר נוסף של משרד הבריאות משנת 2015, קובע את החובה של הצוות המטפל לדון עם החולה ובני משפחתו על העדפותיו לטיפול רפואי בסוף חיים.
לפיכך, כל קופות החולים היום - מאוחדת, מכבי, לאומית וכללית - קונות את שירותיהן של חברות ההוספיס בארץ ומעניקות אותו למטופלים. מעוז, שר"ן, צבר, מדיקוויפ, נטע, ביקור רופא, הוספיס בית גליל עליון והוספיס בית הר הצופים, הן בין החברות הבולטות בארץ היום, כשחברות הוספיס בית חדשות יכולות לקום בכל עת.
אחות בהוספיס בית: "אנשים מפחדים מכאב. הם מפחדים למות מחנק, מפחדים למות לבד בלי המשפחה. יש כאלו שלא רוצים שנדבר על המחלה שלהם בכלל. הם רוצים לחיות עד שהם מתים, זו בחירה שלהם, ויש כאלו שרוצים לדעת כל פרט בתהליך"
ההיסטוריה הרפואית של הוספיס בית קשורה בשתי נשים אמיצות. ד"ר ססילי סונדרס, שהייתה הראשונה לפתוח הוספיס כזה בלונדון, בשנת 1967, שהיווה את הבסיס לטיפול פליאטיבי ביתי בעולם המערבי עד היום; וד"ר אליזבת קובלר רוס, שהייתה האישה הראשונה שהעלתה למודעות את חשיבות השיח על המוות ובחירת טיפול בסוף החיים.
הצוות המלווה כולל רופא, אחות ועובדת סוציאלית. האמצעים הרפואיים כוללים מתן עירוי נוזלים כדי להקל על כאב, בחילות, עצירות, חוסר תיאבון ועוד, מורפיום – כאשר המצב מחמיר, וסדציה פליאטיבית לקראת הסוף, טיפול שבו נותנים תרופות המרגיעות את מערכת העצבים ומשרות שינה ורוגע בשעות האחרונות. במילים אחרות, החולה ישן בשלווה לתוך מותו.
אנשים מפחדים מכאב
דנה פרנק היא מנהלת הסיעוד ואחות מומחית לטיפול פליאטיבי בהוספיס בית של "מעוז", חברה שהוקמה לפני שלוש שנים בניהולו הרפואי של פרופ' פסח שוורצמן. "אנחנו נכנסים לתוך סרט משפחתי קשה מנשוא. חשוב להקשיב ולא להלביש עליהם את הרצונות שלנו", היא אומרת.
מה תפקידה של האחות בצוות?
"בתוך השלישייה הזו, התפקיד שלי כאחות מומחית פליאטיבית, הוא תקשורת ומעקב תרופתי. הרופא הוא זה שקובע מה מתאים ואני בודקת אם צריך גם דברים נוספים. בסופו של דבר, הגבולות מיטשטשים. אם משפחה מתפרקת, לא אגיד להם לחכות לעו"סית, אלא אעזור מיד.
האחות דנה פרנק "תפקידי כאחות הוא לא רק לשחק עם המינונים של התרופות. את זה כל סטודנט מתחיל לרפואה יכול לעשות. העבודה האמיתית בהוספיס בית היא התקשורת עם הנוטה למות. לתקשר איתם, ולהסביר להם מראש מה הצמתים הקריטיים שהם הולכים לעבור".
מה כוללת שיחה ראשונה עם אדם נוטה למות?
"זו שיחה כבדה ומאוד משמעותית, לא פעם סוריאליסטית. אנחנו יושבים עם בן אדם ומדברים איתו על מותו המתקרב. חשוב לבדוק מה הוא רוצה, מה תפיסת העולם שלו, מה ההעדפות והבחירות שלו. בשיחה הזו עולות כל השאלות הקשות. בדרך כלל אני מבקשת שבן משפחה יהיה נוכח בשיחה כזו, כי היא בעצם מתנה שהחולה נותן למשפחה שלו.
איזה דברים אנשים אומרים בשיחה כזו?
"אנשים מפחדים מכאב. הם מפחדים למות מחנק, מפחדים למות לבד בלי המשפחה. יש כאלו שלא רוצים שנדבר על המחלה שלהם בכלל. הם רוצים לחיות עד שהם מתים, זו בחירה שלהם, ויש כאלו שרוצים לדעת כל פרט בתהליך".
הוספיס בית זה לא אמבולנס
בכמה משפחות מטפל צוות אחד?
"הגיוני שלאחות אחת תהיינה משהו כמו 15 משפחות, אבל יש מקרים קצרים וסוערים שדורשים יותר פגישות, ויש מקרים רגועים וארוכים שלא דורשים הרבה מעבר למעקב סדיר".
אתם אמורים להיות נגישים 24/7?
"הטיפול השוטף בחולה הוא על המשפחה, כשכמובן יש גיבוי מלא, ליווי והדרכה של צוות ההוספיס. אנחנו לא באים במקום המטפל, אלא מלמדים איך לעשות עירוי, מתי לתת תרופות וכדומה, תוך כדי ליווי והשגחה שבועית בדרך כלל. הצוותים שלנו ממש משתדלים להיות זמינים 24/7, ואין מצב שמישהו לא עונה בשעת מצוקה. לפעמים אנחנו על הקו תוך כדי פטירה, לפעמים מקבלים הודעה אחרי. חשוב שהמשפחות יבינו שהוספיס בית זה לא אמבולנס".
מה תפקידך מול המשפחה?
"בהגדרה, טיפול פליאטיבי רואה את המשפחה כיחידה אחת, אין הפרדה. צריך לוודא שהמשפחה מיודעת היטב לבקשות החולה. אני אוהבת שהכול פתוח לכולם ולא פעם אני עושה שיחות משפחתיות. לא תמיד יש תמימות דעים. חלק יכולים להגיד - תנו לה למות בשקט רק שלא יכאב לה, וחלק יכול להתעקש על טיפולים נוספים. רק ביחד עם כולם אנחנו מגיעים להבנה משותפת".
איך את מכינה אותם לפרידה המתקרבת?
"הכנה לפרידה היא חשובה מאוד, כי פרידות לא נכונות יכולות לייסר אותנו כל החיים. פרידה טובה יכולה להיות חוויה מעצימה למשפחה, שנשארת עם זיכרון של אור ולא של חושך. מי שמגיע להוספיס בית יודע שזה הסוף, אבל כל עוד אדם חי, יש לו תמיד תקווה ואסור לקחת לו אותה. לפעמים אני מציעה דברים ומבינה מיד שזה לא במקום, אבל אני מעדיפה להציע ולהיפגע מאשר שלא להציע. העצה הכי טובה שאני יכולה לתת עכשיו למשפחה שעוברת את זה היא להיות בנחת ולבלות כמה שיותר עם יקיריהם. לשבת ליד המיטה לפעמים יותר חשוב מלחפש עוד בדיקה. לפעמים זה כל מה שהוא צריך, שתהיו לידו".
האחות דנה פרנק: "העצה הכי טובה שאני יכולה לתת עכשיו למשפחה שעוברת את זה היא להיות בנחת ולבלות כמה שיותר עם יקיריהם. לשבת ליד המיטה לפעמים יותר חשוב מלחפש עוד בדיקה. לפעמים זה כל מה שהוא צריך, שתהיו לידו"
אתם אומרים לאנשים גם את הדברים הקשים יותר?
"כצוות הוספיס בית אנחנו מחויבים להדריך את החולה והמשפחה בתהליכים הקליניים. לספר להם על דימום, קוצר נשימה וחרחורים. להסביר שאלו דברים נורמליים, שהחולה לא סובל. לכל מטופל שמתקבל אנחנו פותחים קבוצת ווטסאפ. יש לנו כ-200 קבוצות פעילות כאלו".
נקודת האור של הנוטה למות
ד"ר הייתם חלואני (32) מירושלים, מומחה ברפואה דחופה ומתמחה שנה שלישית בנוירולוגיה בשיבא. בשנה האחרונה הוא עובד כרופא בצוותי הוספיס בית מעוז. בתקופת הקורונה נאלץ לא פעם להחזיק ידיים לגוססים, במקום בני משפחה שלא יכלו להיכנס. שם כנראה נוצר החיבור המיוחד שלו עם הנוטים למות. "לא פעם הייתי האדם האחרון שהחזיק להם את היד", הוא אומר.
אתה בן 32, זה גיל צעיר מאוד בשביל להיות מוקף במוות כל הזמן.
"במקצוע שלי אני רואה את האנשים בלי שום תוספות, אני רואה את הנשמה האמיתית שלהם. זו זכות לתת להם את החסד האחרון. אנשים חיים את החיים בתחושה שזה לנצח ושוכחים שזה יכול להיגמר בכל רגע".
ד"ר הייתם חלואני מה תפקידו של הרופא בצוות הוספיס בית?
"הרופא הוא נקודת האור בחיים של החולה הנוטה למות. הוא יכול לשאול אותו את כל השאלות שמטרידות אותו. אני נפגש איתו בפעם הראשונה, לא הכרתי אותו בזמנים היפים שלו, ויודע שאני אהיה החבר הטוב האחרון שלו בעולם. אני יכול להעיד על עצמי שאני זמין למשפחות 24/7, וזה בהחלט בא על חשבון החיים האישיים שלי. אני לא משאיר אנשים במצוקה, בטח לא לקראת מוות של חולה".
ד"ר הייתם חלואני: "אני בודק עם החולה האם יש משהו שבאמת חסר לו, אולי הוא רוצה לפגוש את ילדיו שלא ראה הרבה זמן. אולי הוא רוצה להגשים חלום. היה לי מקרה של אדם בן 93 בהוספיס בית ששביקש לחגוג את הבר מצווה שמעולם לא עשו לו"
מה שואלים הנוטים למות?
"האם אני אסבול, האם אני ארגיש שאני הולך למות? איך אני אדע שאני הולך למות? מה יקרה לי? אני לא מסתיר מהם את האמת גם אם היא קשה. יש אנשים שעלולים לפרכס, במקרה הטוב אתה מאבד הכרה. אבל אני גם מרגיע ומסביר שהרפואה הפליאטיבית המודרנית יכולה לעזור לאדם להתנתק מהסביבה ולמות בלי שירגיש כאב. זו אבן ענקית שנופלת על משפחה, זה אסון, והצוות מאפשר להם קצת תקווה בתוך החושך".
יש בכלל אפשרות לתת תקווה לחולה סופני?
"כמישהו שואל אותי 'דוקטור, מתי אני אמות?' אני אומר לו שאף אחד, חוץ מאלוהים, לא יודע. אדם יכול לצאת מהבית ולהידרס. אף אחד מאתנו לא יודע מתי נגמר הזמן שלו".
4 צפייה בגלריה
"הטיפול בהוספיס בית אפשר לאמא למות בשלווה וללא כאבים, כמו שרצתה"
(צילום: shutterstock)
בעבודה של ד"ר חלואני יש הרבה מעבר לפן הרפואי. "אני בודק עם החולה האם יש משהו שבאמת חסר לו, אולי הוא רוצה לפגוש את ילדיו שלא ראה הרבה זמן. אולי הוא רוצה להגשים חלום. היה לי מקרה של אדם בן 93 בהוספיס בית שכששאלתי אותו מה הוא היה רוצה, התברר שלא עשו לו בר מצווה, וזה מה שהוא ביקש. סיפרתי לבן שלו, והמשפחה עשתה לו בר מצווה ענקית. זה אפילו צולם בחדשות".
אני משערת שלא מעט חולים מבקשים ממך שתשים קץ לסבלם, כמה שיותר מהר.
"זה נושא קשה וטעון. החוק לא מאפשר לנו לעשות המתות חסד. מצד שני, כשמישהו כבר מבקש שאעזור לו למות, יש לו סיבה טובה. אנשים מפחדים מהתהליך, אנשים רוצים שזה יהיה בשליטתם, הם חוששים מהכאבים. כרופא במדינת ישראל, החוק מאפשר לי לעשות לו סדציה פליאטיבית, או במילים פשוטות, כשאנחנו לא מצליחים יותר לשלוט על תסמינים או לאזן כאב ושום תרופה לא עוזרת, אנחנו מסייעים לו לישון עד שהוא נפטר".
הוספיס בית זו מתנה שהמשפחה מעניקה לעצמה
"הוספיס בית זה סוג של מתנה לחולה ולמשפחה", אומרת אורנה סלומון מרמת גן. "הוא אפשר לי להיות עם אמא יותר, להיפרד ממנה בצורה משמעותית, אנושית, מכובדת ואינטימית, עטופה באהבה של בני המשפחה".
הוריה של אורנה סלומון נפטרו השנה בזה אחר זה, בהפרש של שלושה שבועות בלבד. שניהם היו חולים וביקשו למות בבית. "אבא שלי נפטר בבית חולים, וזו הייתה חוויה שונה לגמרי, היא מספרת. "כשאמא שלי נכנסה להוספיס בית הצוות ממש עזר לנו להבין בתוך הפחד והבלבול איך להתנהל וכולם היו מאד נגישים ותומכים, לאורך כל הדרך, מה שאפשר לאמא למות בשלווה וללא כאבים כמו שרצתה".
"כשהמצב החל להידרדר, הצוות הכין אותנו היטב והיו זמינים בכל יום ורגע, לכל השאלות והחששות שלנו. גם כשהיו לנו חילוקי דעות בנוגע לטיפול, הם הקלו עלינו מאוד ועשו איתנו פגישות בזום, שמעו כל אחת מאיתנו וניסו לכוון אותנו לדבר שמיטיב עם אמא".
"עם אבא זה היה שונה", היא אומרת. "תוך כדי המחלה של אמא הסרטן שלו התפרץ שוב והוא ביקש למות בבית. בשלב מסוים נאלצנו להגיע לבית חולים בגלל כשל כלייתי ושם לא הייתה האווירה השקטה והצנועה שהייתה לנו עם אמא, שאפשרה פרידה כמו שביקשה. צריך לזכור שהוספיס בית לא מתאים לכל משפחה. צריך המון כוחות, ומעורבות מוחלטת של בני המשפחה אבל אם זה אפשרי, זה הדבר הכי טוב שאפשר לעשות".
הכאבים התגברו עד כדי זעקות ובכי
"זו סיטואציה כל כך קשה", מספר גלעד (שם בדוי, הפרטים שמורים במערכת). "בהתחלה הליווי של הצוות היה נפלא והאחות עזרה לנו להשיג כל מה שהיה צריך, אבל כשאמא הלכה והידרדרה, שמנו לב שהצוות עסוק באיך להחזיק את הגוף הזה נושם ולא התייחס לזה שאמא כבר עם הזיות, סובלת מאוד, נחנקת כל רגע. מי רוצה לראות את עצמו ככה? ביקשנו שיעזרו לה אבל מבחינתם היא יכלה להישאר ככה עוד שבועות. בסוף לא הייתה ברירה והבאנו אחות פרטית שעזרה לאמא ביום האחרון. אנחנו היינו חזקים מולם אבל אני לא רוצה לחשוב מה קורה למשפחות אחרות במצב כזה".
"כשהתרעתי שהתרופות לא עוזרות, שהוא סובל ללא הפסקה וביקשתי עזרה בזה, הם התעלמו. בגללם הפרידה שתכננו לא קרתה, וניירות המכתבים נשארו ריקים, ואת זה אני אשא כל חיי, עד יום מותי"
גם לדינה (שם בדוי, הפרטים שמורים במערכת), שבעלה נפטר מסרטן בגיל צעיר, אחרי הוספיס בית, יש בטן מלאה. "אנחנו קיבלנו את החברה הכי ותיקה בארץ ששולטת בתחום, אבל החוויה איתם הייתה נוראית". היא אומרת. "מהרגע שהבנו שזמננו קצוב, התחלנו לתכנן את הפרידה. הכול היה בשקיפות מלאה, והילדים היו שותפים. רצינו לנצל כל רגע ביחד, להכין מזכרות אישיות שבעלי תכנן להשאיר. חשבנו שאפשר להתכונן אבל אין דבר שיכול להכין אותך לעצב, לחור שנפער, לגעגועים העזים.
"כשהמחלה שלו התפשטה והכאבים התגברו עד כדי זעקות ובכי, לא קיבלנו מענה מהצוות. כששאלתי את האחות למה היא לא עונה לי, התשובה הייתה, אני לא חייבת לענות לך כשאת מתקשרת אבל אני תמיד חוזרת אלייך. כשהתרעתי שהתרופות במינונים שהוא מקבל לא עוזרות, כי הוא סובל ללא הפסקה וגם הוכחתי להם שהוא לא נוטל את התרופות וביקשתי עזרה בזה, הם התעלמו. בעלי נפטר בבית כמו שרצינו אבל זה לא בזכותם. בגללם הפרידה שתכננו לא קרתה, וניירות המכתבים נשארו ריקים, ואת זה אני אשא כל חיי, עד יום מותי".
הוספיס בית - מה מציעות הקופות
- הוספיס בית של כללית: (עובדת עם שר"ן, צבר, ביקור רופא, הוספיס גליל עליון, הוספיס רמת הגולן, כולל צוותים מיוחדים של הקופה שמספקים את השירות בחלק מהמחוזות).
- הוספיס בית של מאוחדת: (עובדת עם הרבה ספקים כדוגמת, הוספיס הר הצופים, צבר, שר"ן, ביקור רופא ,נטע , נובו ועוד. הספקים לשירות הוספיס בית במאוחדת משתנים בהתאם למחוזות).
- הוספיס בית של לאומית: (עובדת עם צבר, שר"ן, מעוז, ביקור רופא).
